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                                                                      首页 > 利奥平台网址 >  正文

                                                                      探訪北京首家兒童臨終關懷組織:癌症患兒的最後一站

                                                                      本文由:刘微熹 编辑 2019年07月14日 5:03 汽车新闻6294 ℃

                                                                      【13元买车为拍网剧】

                                                                      孩子沒有出現憋氣和疼痛π﹡∟,在還有意識的時候♂π⌒,把目光轉向爸爸、媽媽⌒◇⊙,連說了三聲謝謝◇。然後∟☆┊,自己拔掉氧氣管♂〇∟,三分鐘后平靜離世♀〇□。

                                                                      [北京首家兒童臨終關懷組織☆◇,癌症患兒的最後一站10歲的晚期神經母細胞瘤患者順順◇﹡◇,去世於2019年6月22日π∟,他在雛菊之家住了110天﹡?▽,是入住時間最長的孩子⌒?。

                                                                      但這也是團隊壓力來源之一☆♂。2017年建成雛菊之家至今∴,團隊經歷諸多困難◇〇∴。困難來自兩方面⊙,一是資金、一是人力〇。

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                                                                      去世前﹡△∟,順順給媽媽做了一個手工戒指∟,媽媽後來和雛菊之家的病房主管曹英說:「這是兒子送我最後的禮物◇⌒,我百年後會帶着戒指去見我的兒子△↑◇。」曹英唏噓:「孩子……很堅強∴。」

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                                                                      順順給媽媽留下的手工戒指⊿∴☆。 新京報記者 吳寧 攝雛菊之家是為罹患惡性腫瘤的孩子提供臨終關懷的組織☆♀☆,是北京首個兒童臨終關懷病房□,成立於2017年♂⌒♂,發起者是北京兒童醫院血液腫瘤中心主任周翾⊿〇。

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                                                                      在志願者孫陽的認知中∴,如果志願者對生死的認知不清晰◇⊿∟,做這種服務可能對自身帶來傷害∵∟﹡。這是志願者團隊會開展生死學培訓的原因△,需要具備一定的成熟心態∟□∵。

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                                                                      給孩子最後的平靜臨終關懷∟,是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起⊿,向患者和家屬提供的生理、心理和社會等方面的支持和照料△♂,以幫助患者舒緩痛苦〇π,直至離去∟□∴。

                                                                      周翾慶幸覺得♂┊☆,雛菊之家的建立π∵⊿,使得能更好前期介入對家長的輔導☆☆↑。實際上⌒┊,如果家庭入住了一段時間□∵,孩子病情能穩定下來☆▽,看到孩子不那麼痛苦◇﹡,家長會慢慢接受孩子即將離去的事實﹡。

                                                                      一直以來□﹡⊿,周翾開展服務△,基本靠「眾籌」▽↑﹡。2014年△?,她成立了新陽光兒童舒緩治療專項基金⌒↑,向社會發起募捐△∟。于瑛每年都在為房租、活動經費、人員成本等各項支出煩惱∵♂◇。人力方面◇,醫療團隊的醫生護士們都是兼職、無償在做服務?┊,病房主管曹英也總拿着低於市場價的工資加班⌒。

                                                                      在周翾看來⊿〇,國內對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白⌒♂♀。而從雛菊之家出發⊿,病房僅有一間⊙♀⊙,排隊入住的家庭卻有那麼多⌒,服務「供不應求」♀。于瑛說▽〇⊿,雛菊之家目前最迫切的願望是多建幾間病房▽,去年有好幾個家庭♂◇,沒能等到入住就去世了♀∟▽,讓人很遺憾﹡?。

                                                                      見過太多孩子腫瘤晚期、離世前的痛苦和別離▽∵,周翾想為孩子們開展減輕痛苦的服務⊿。截至順順去世⊿↑,雛菊之家接收了21個孩子∵。在周翾看來◇,國內對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白?⊿□,兒童臨終關懷之路漫漫∟♂。

                                                                      2013年11月﹡∴↑,周翾赴美進修回來后┊↑,開始嘗試為病人提供臨終關懷◇∴⊙。周翾的第一例這類病人☆∴▽,是9歲的山東白血病男孩▽┊☆。周翾和團隊成員一起∟⊿π,堅持每周2次電話隨訪♂?┊,指導家長給孩子做醫療護理∴▽⌒。最後時刻⊙,孩子媽媽在指導下?,請了村醫上門∟♂,備齊了止痛藥、鎮靜劑和氧氣↑,準備好了最後的衣服┊◇。

                                                                      雛菊之家還開設了哀傷輔導⌒。服務是一對一私密服務♂∴△,一次一個半小時⊿↑〇。2018年共輔導了5例↑∴。疏導者的自我疏導接觸那麼多悲傷☆,目送那麼多離去?♂⊿,作為雛菊之家的工作人員♂∴,也在承載和消化着悲傷和離去☆〇∵。曹英手機里至今保存着來雛菊之家的每一個孩子的照片∴□,「一個個都這麼好看」⊙〇□,她捨不得刪↑♂。她會難過♂∴▽,在心裏流淚?π∟。

                                                                      在孩子走後?,服務仍會繼續⌒。孩子的離去▽⊙﹡,對家庭來說是毀滅性的打擊∵□。有的父母會離婚↑◇♂,老死不相往來﹡,有的父母有抑鬱傾向□,甚至覺得孩子走了我也不活了?♂↑,造成更多家庭傷痛□⊿。

                                                                      關鍵是鎮痛和陪護雛菊之家逐漸形成了一定模式和經驗▽﹡▽。服務的關鍵在兩方面⌒⊿,一是醫療手段π♂◇,一是心理輔導〇。對臨終期的孩子來說△,疼痛管理是治療中關鍵的一部分〇。臨終期的病症和化療∟↑,引起劇烈的疼痛↑?∴。這很影響生活質量◇♀,孩子疼到沒法睡覺◇□◇,在一旁的家長也痛苦和束手無策┊⊙♂。

                                                                      為此△,周翾剛開始嘗試提供服務時□,摸索着「如何為兒童科學使用鎮痛葯」∴↑□,此前這項研究在國內幾乎為空白▽⊙。目前周翾熟練掌握了科學的鎮痛方法⌒,而這項方法近幾年在國內也有了起色↑。

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                                                                      全國腫瘤登記中心此前數據顯示▽,中國每年新增3-4萬名兒童腫瘤患者▽⊿↑。臨終階段◇☆,孩子的病痛和心理問題、家長的心理問題堪稱折磨⊙♂,卻沒有專業醫療支持△。從業24年⊿,周翾親眼見過許多次這樣的人世間悲慟⊙。

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                                                                      除了隨訪北京和周邊的家庭π,周翾也在網上開設雲病房〇⌒π,為回家的家庭提供遠程指導、開出止痛和鎮靜類藥物∵♂⊙,並開設舒緩門診∟∵。

                                                                      在此期間□♂∵,周翾摸索着舒緩治療和臨終關懷在國內適用的模式∟,經歷艱辛自不待言↑▽◇。周翾在身兼數職之餘△,憑着個人熱情堅持〇△◇,忙得不可開交↑。

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